投稿者: saya

未明から発作を起こすこと6回。
最初の発作の時のようにぐったりしてしまう状態。
自分が在宅勤務の日だったので、仕事の合間を縫って病院へ連れて行く。
半日入院。

今飲んでいる抗てんかん薬の量を増やし、更に別の種類の抗てんかん薬を追加して
飲ませることになった。
また動けず寝たまま漏らしてしまう状態になる。

先に帰宅した主人が、いを丸が涎だらけなことに気が付く。
よく見ると床にも少し涎の痕があって、発作を起こしたようだ。
見守りカメラの録画を遡って確認したところ、
帰宅の30分くらい前に水を飲んでいて動かなくなり、
小刻みに震えてぱたん、と横倒しになっていた。
しばらくして起き上がってソファで寝ていた。
これまでのように走るようにばたばたする激しい動きがなく、
動体通知が来なかったようだ。

比較的普通で晩ご飯も食べた。

薬効が出ているか、副作用で内臓にダメージが無いか確認の為
定期の血液検査へ。
問題なしで30日分の薬をもらう。

2週間分もらっていた薬が無くなりそうなので病院へ。
ステロイドのせいで食欲が増していて
前は食にあまり興味のない子だっただけにギャップがすごい。
ただお蔭でお皿にご飯と薬を一緒に入れておけば
勢いで全部食べてしまうので投薬自体は楽だ。

同じ薬3種を一か月分もらう。
シロップの容器代1ヶ100円が毎度明細に入っており、
人間の場合使い切った容器を持って行ってそれに入れてもらう
ということがあるけれどこの場合は？　と突っ込んだらできるとの返事。
たかが100円だがうちの場合は量と期間が馬鹿にならないので
次から持ってくることに。
というか、できたら教えて欲しかった。

病院へ。
MRIの結果は既に電話で伝え済。
ステロイドと抗てんかん薬は継続、
免疫抑制剤はやめて脳の水を尿として出す液体の薬を飲ませることに。

免疫抑制剤はカプセルで割って出せず病院で在庫も持てないということで
箱買いだったのでまだだいぶ残っていたけれど、
もういらないので捨てて良いですとのこと。

発作を起こしてからこっち、一度の通院で万単位でお金が飛ぶのが普通で
感覚も麻痺して割となんでも良いという気持ちになっていたものの、
13,000円で購入した薬を捨てるのは気持ち的に抵抗があった。
未使用のシートなのに勿体ない……。
薬という性格上、いくら指示通り冷凍保存していましたと言ったところで
じゃあ他の患者さんに使いますということにはならないので仕方ないけれど。

液体の薬は甘いシロップで注射器でお口にぴゅっとすれば大丈夫と言われていたのだが
嫌がる嫌がる。これから何かされる感だけで大暴れ。
仕方なくご飯を数グラム避けおいてそこにかけて出すことにした。

MRI撮影に埼玉まで。
フォローアップ検査ということで今回は4万弱で済んで
金額的には大変ありがたい。

だいぶ暗い気持ちで受診したのだけれど
撮影結果「良くなってますよ」と言われて驚いた。
いつもの病院では「このままだと最悪死んじゃうんで」と言われいて
かと言ってできる限りのことはしているつもりだったので
どうしたら良いのかという気持ちだったので
そんな前向きな言葉が聞けるとは思っていなくて、
メンタル面でだいぶ救われた。

脳の炎症は良くなっていて、考えづらいと言いつつも
脳梗塞だったのではと。
いずれにせよ発作を抑える為に抗てんかん薬で継続治療していく方針になると思う、
あとは主治医と相談してくださいとの見解だった。

一度目に来た時いを丸はぐったりしていたのだけれど
今回は元気だったので、車の中でも全然おりこうにしていなくて
キャリーケースから外へ出せとうるさかったり
麻酔が覚めたと戻してもらえるまでも早かったりで
本当に良くなっているのなら良いなぁという気持ち。

MRIの為の事前検査で病院へ。
血液検査とレントゲン撮影で2万円程度。

自分は仕事だったので、主人に病院へ連れて行ってもらう。
点滴をしてもらい、点鼻薬を追加でもらう。
もう一度MRIを撮ろうという話に。

朝から発作を起こし、開院を待って電話して
すぐ連れて行く。
病院にいる間も2度発作を起こし緊急で半日入院。
点滴で薬も入れてもらって様子見ということで連れ帰るも
夜から翌朝までに7回発作を起こす。
点鼻薬も多めにと言って3本もらっていたので
4回目からはただ見守るのみ。

発作が起こる度脳にダメージが入るので抑える為
免疫抑制剤を増やすことになった。
いくつか選択肢があり、副作用として下痢をするもの、肝臓に負担がかかるもの
通院して皮下注射するもの
などがあり、高価ではあったが下痢をすると言われた薬を選択。
会計は2万弱。
晩ご飯前から投薬を始めたところ、早速お腹が緩くなる。