薬の変更

病院へ。
MRIの結果は既に電話で伝え済。
ステロイドと抗てんかん薬は継続、
免疫抑制剤はやめて脳の水を尿として出す液体の薬を飲ませることに。

免疫抑制剤はカプセルで割って出せず病院で在庫も持てないということで
箱買いだったのでまだだいぶ残っていたけれど、
もういらないので捨てて良いですとのこと。

発作を起こしてからこっち、一度の通院で万単位でお金が飛ぶのが普通で
感覚も麻痺して割となんでも良いという気持ちになっていたものの、
13,000円で購入した薬を捨てるのは気持ち的に抵抗があった。
未使用のシートなのに勿体ない……。
薬という性格上、いくら指示通り冷凍保存していましたと言ったところで
じゃあ他の患者さんに使いますということにはならないので仕方ないけれど。

液体の薬は甘いシロップで注射器でお口にぴゅっとすれば大丈夫と言われていたのだが
嫌がる嫌がる。これから何かされる感だけで大暴れ。
仕方なくご飯を数グラム避けおいてそこにかけて出すことにした。

二度目のMRI撮影

MRI撮影に埼玉まで。
フォローアップ検査ということで今回は4万弱で済んで
金額的には大変ありがたい。

だいぶ暗い気持ちで受診したのだけれど
撮影結果「良くなってますよ」と言われて驚いた。
いつもの病院では「このままだと最悪死んじゃうんで」と言われいて
かと言ってできる限りのことはしているつもりだったので
どうしたら良いのかという気持ちだったので
そんな前向きな言葉が聞けるとは思っていなくて、
メンタル面でだいぶ救われた。

脳の炎症は良くなっていて、考えづらいと言いつつも
脳梗塞だったのではと。
いずれにせよ発作を抑える為に抗てんかん薬で継続治療していく方針になると思う、
あとは主治医と相談してくださいとの見解だった。

一度目に来た時いを丸はぐったりしていたのだけれど
今回は元気だったので、車の中でも全然おりこうにしていなくて
キャリーケースから外へ出せとうるさかったり
麻酔が覚めたと戻してもらえるまでも早かったりで
本当に良くなっているのなら良いなぁという気持ち。

病院へ

自分は仕事だったので、主人に病院へ連れて行ってもらう。
点滴をしてもらい、点鼻薬を追加でもらう。
もう一度MRIを撮ろうという話に。

3度目の発作

朝から発作を起こし、開院を待って電話して
すぐ連れて行く。
病院にいる間も2度発作を起こし緊急で半日入院。
点滴で薬も入れてもらって様子見ということで連れ帰るも
夜から翌朝までに7回発作を起こす。
点鼻薬も多めにと言って3本もらっていたので
4回目からはただ見守るのみ。